A Alems (Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul) recebe nesta segunda-feira (24), a partir das 14h, uma comissão de mães e profissionais da saúde, para debater políticas públicas de auxílio às pessoas com doenças raras, como a Síndrome de Duchenne.
A reunião é uma proposição do deputado Professor Rinaldo Modesto (Podemos/MS) e acontece na Sala Multiuso da Escola do Legislativo Senador Ramez Tebet, localizada no setor B da Casa de Leis.
A iniciativa partiu de um grupo de mães que foi à Casa buscar auxílio para resolver esta questão.
“Essas mães nos procuraram muito aflitas, a síndrome é semelhante à Esclerose Lateral Amiotrófica [Ela], causa fraqueza muscular progressiva, parando os movimentos voluntários e involuntários, que incluem a respiração e batimentos do coração, e o remédio que só existe nos Estados Unidos, se não for ministrado até os seis anos, não há mais o que fazer pela criança, é necessário correr contra o tempo para que essa dose única do medicamento seja aplicada”, relatou Rinaldo, lembrando recente decisão do Ministério de Saúde autorizando o pagamento da medicação a um menino de quase sete anos.
Duchenne
A distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, a doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano, que não tem cura, mas conta com tratamentos que podem controlar os sintomas. Existe uma alternativa americana, com a promessa de impedir a progressão da doença, um medicamento em torno R$ 15 milhões.
